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                    《科技生活》

                    開博時間:2016-07-01 14:43:00

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                    “潛伏”的舞蹈癥

                    2012-02-29 12:03:27
                    文/ 李鵬
                    亨氏舞蹈癥是一種遺傳神經退化疾病,在患病初期,患者走起路來往往會左右搖晃,看起來就像跳舞一樣。在后期發病后,患者將逐漸喪失說話、行動、思考和吞咽的能力。
                           遼寧省瓦房店市元臺鎮,一位名叫劉淑燕的媽媽看著癱坐在炕上的才剛剛6 歲的女兒,兩眼滿含著淚水。就在一年前,女兒還好好的,既聰明又活潑,天天和小朋友一起玩?!呛髞硭碾p腿越來越不受控制,她只能把兩條腿放在一側,斜趴在桌子上寫字。
                      劉淑燕的鄰居說,其實在一年以前,這個小姑娘就已經出現了一些異常,有很多次她在外面玩?;貋?,就說腿疼。但是她媽媽以為是孩子在外面玩累了也就沒有細細觀察,直到后來孩子走路變得一搖一晃的,在2011 年3 月才想到帶孩子到醫院看看。結果醫生一檢查就發現了問題,說孩子一條腿粗一條腿細。而讓劉淑燕更擔憂的是,孩子的智力反應也沒以前快了。經過多家醫院的診斷以后,劉淑燕的女兒患的是一種罕見疾病,叫亨氏舞蹈癥,目前臨床上還沒有什么特效藥,如果這種情況不加以阻止,孩子將最終癱瘓、失語,直至死亡。
                    何為舞蹈癥?
                    北京大學心理系教授沈政表示,亨氏舞蹈癥是一種遺傳神經退化疾病,在患病初期,患者走起路來往往會左右搖晃,看起來就像跳舞一樣。并且絕大多數患者早期沒有任何癥狀,智力水平也都正常。在后期發病后,患者將逐漸喪失說話、行動、思考和吞咽的能力。病情大約會持續發展15 年到20 年直到最后死亡。
                      目前研究已經發現,亨氏舞蹈癥的遺傳概率為50% 左右,如果遺傳給了下一代,下一代遲早都會發病,但是如果沒有遺傳給下一代,就不會發病,也不會遺傳到下下代。
                    舞蹈癥不僅僅是遺傳
                      沈政表示,亨氏舞蹈癥只是舞蹈癥領域最為典型的一類。目前在世界范圍內,舞蹈癥患者已經出現了多種類型,并且有相當一部分案例是非遺傳性發病。
                          2011 年7 月份,河北省故城縣9 歲女孩駱素麗,不幸患上病毒性腦炎,因為無錢醫治,后來就出現“舞蹈癥”癥狀,腦袋、胳膊、雙腿不由自主地抖動,雖然有意識卻不能說話,后來在好心人的幫助下,有醫院進行了積極的治療,但是直到現在依舊還是不能控制自己。
                          “現在有很多人以為,舞蹈癥只是發生在孩子身上,但是事實上并非如此。在成年人群體中,也有不少舞蹈癥案例出現,只是在孩子群體中出現的比例要大一些而已?!北本┬溽t院功能神經外科副主任胡永生表示。
                          現在有一部分人,在小時候會出現稍微的走路姿勢不正常等一些癥狀,但是一般很少會引起患者的注意,而這種患者有很多在成年以后就會出現舞蹈癥發作的癥狀。
                          貴州曾經有一個患者,在小的時候只是有走路姿勢的“小缺陷”,這當時沒有給他帶來太多麻煩,也沒有引起家人的重視。但是十多年以后,該患者的“小缺陷”開始向全身蔓延,其雙腿變得越來越難以控制,雙手也出現同樣癥狀,會隨時隨意地做出亂揮、亂踢的動作。在最嚴重的時候,該患者全身的各個部位都已經不再受他控制,甚至連舌頭都開始抽動,有時他的手腳像中邪似的亂舞,在街上常常誤傷路人。他的說話也變得吐字不清,與人交流就出現了障礙,另外他吃飯也成為最頭疼的事情,吃進去的東西,常常是被迫吐出來。
                          “舞蹈癥患者的一個共同特點是首先控制運動系統的腦細胞開始萎縮,然后控制情感和智力的腦細胞也會萎縮?!鄙蛘f。
                    腦起搏器可緩解舞蹈癥
                          清華大學附屬第二醫院功能及微創神經外科主任陳國強博士在接受記者采訪時表示,舞蹈癥現在并不是沒有緩解的辦法,目前為世界所公認的采用腦起搏器治療就是一種比較理想的方案。腦起搏器是“神經刺激定位系統”的俗稱,其一般由主機、電極、導線和遙控器構成,在進行植入手術時,要在顱骨上打一個5 分錢硬幣大小的孔,然后將火柴盒大小的主機埋在人的胸部接近鎖骨處,一根圓珠筆筆芯粗細相當的電極固定在顱骨上,并從先前打好的小孔中直插入腦內,在主機和電極之間,由埋在皮下組織中近半米長的導線相連接。當人腦對肢體控制減弱時,就由體外的遙控器指揮主機工作。
                          腦起搏器發生作用時,主機發出的電流傳到電極,不斷刺激大腦內的相關細胞團,使病人的大腦再次產生對肢體的控制。舞蹈癥患者在安裝上腦起搏器以后,就像大腦里安裝的一個“電腦”開關,從而可以對自身的“舞蹈”行為予以控制。但是腦起搏器安裝以后,不能立即開機,必須等到一個月后才能開機。
                          但是陳國強告訴記者,對于舞蹈癥患者而言,安裝腦起搏器價格十分昂貴,現在在國內,進口的腦起搏器一般在19 萬元左右,加上手術的費用,其整個花費將會超過24 萬元。記者了解到,腦起搏器每6 ~ 7 年還需要更換一次電池,其花費也要在12 ~ 13 萬元左右。這種昂貴的治療費用并不是一般家庭能夠承受得了的。
                          另外,在進行腦起搏器手術以后,舞蹈癥患者身上安裝的微電腦會讓安檢門報警,而這種狀況會讓患者在坐飛機安檢時遇到麻煩,為了避免給患者帶來不便,現在醫院都會在患者出院時提供一張特殊身份證,其一面寫著姓名、年齡、單位、聯系方式,另一面寫著手術醫生的名字、聯系方式、全球系列編號、序列號等。如果患者要坐飛機,在安檢口安檢時只要出示該證件就不用通過安檢門了。
                      不過沈政表示,由于安裝腦起搏器是一種物理的治療手段,它也不能扭轉舞蹈癥患者的智力下降等問題。
                    舞蹈癥不同于多動癥
                      目前在孩子群體中,有很多小孩常常出現多動癥的傾向,多動癥和舞蹈癥有沒有關系呢?沈政說,兒童多動癥、多動綜合征是一種常見的兒童行為異常問題,又稱腦功能輕微失調或輕微腦功能障礙綜合征,或注意缺陷障礙。這類患兒在學習、行為及情緒方面有缺陷,常常表現為注意力不易集中,注意力持續短暫,活動過多,情緒易沖動等一些特點,但是在智力方面是正常的或基本正常,與舞蹈癥會導致智力下降具有明顯的區別。另外多動癥隨著孩子年齡的增長會出現明顯的好轉,但是舞蹈癥卻隨著病情的發展會變得越來越嚴重。
                          陳國強告訴記者,究竟是什么原因導致舞蹈癥發病,目前在全世界,依舊還是一個謎。近些年來,雖然有不少研究團隊在進行舞蹈癥的研究,但是其內在的發生機制依舊不是很清楚。
                      “現在舞蹈癥在國際上也是研究的一個重點領域,雖然有不少國家都投入了大量科研力量研究舞蹈癥,但是還沒有取得好的成果?!鄙蛘硎?,也正是這樣的原因,這給預防及治療舞蹈癥都帶來了很大的難題。
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