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                    《科學通報》

                    開博時間:2019-09-06 16:50:00

                    《科學通報》是主要報道自然科學各學科基礎理論和應用研究方面具有創新性、高水平和重要意義的研究成果。報道及時快速,文章可讀性強,力求在比較寬泛的學術領域產生深刻影響。

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                    愿每個星星的孩子都能重歸地球

                    2020-12-02 12:14:00

                      在我們當中有這么一群孩子被稱為星星的孩子 。他們伴有不同程度的人際溝通障礙,聽力、視力都很正常卻對你叫而不應、視而不見;他們多數容貌俊美,但智力發展不均衡,可能智商超常,也可能智力不足。他們是孤獨癥患者,在美國每59個孩子當中就有1個,在我國大約每100個孩子當中也有1個。

                    孩子

                            孤獨癥孩子就是一個獨特的個體,在獨特的環境下發展的結果,只有尊重和理解才能讓孩子最大化恢復到大自然與社會文化賦予的一個自然人的常態。 其實,大部分人都多多少少帶有孤獨癥特征,只是不構成孤獨癥障礙不需要特殊治療而已。孤獨癥孩子的家庭都曾經歷過不同程度的彷徨無助,但無論如何家長仍然是孩子成長最核心的社會支撐。正因為如此,家長的責任就更加重大,若一味沉浸在孩子自閉的痛苦中,不僅幫不上孩子,而且會讓沉重的負性情緒壓垮了自己。

                      換個角度,我們再去反思孤獨癥是否必須“治愈”?

                      高功能孤獨癥患者羅伊說:“當人們談到治愈或治療孤獨癥時,我感覺到很受傷,就好像社會不需要我一樣”;孤獨癥科學家天寶說:“如果我打個響指,就擺脫掉孤獨癥,那么我不愿意,因為那樣我就不是自己了。孤獨癥是我的一部分”。因此,在糾正孤獨癥兒童的行為時,我們一定要注意“個性”與“障礙”的區別,只要不妨礙他人,不妨礙公共秩序,不影響個人健康,那就不是“障礙”,就可視為孩子的“個性”,忽略即可,這樣孩子與家長都輕松。

                      目前, 對孤獨癥兒童的干預模式逐步由醫學模式轉向社會模式。某種意義上, 協助患兒適應生活與生存即為“治療”。格林斯潘教授指出:“對孤獨癥兒童,奠定和激發健康成長的基礎能力,比單純的行為干預要重要”。 接受事實,接納孩子,在愛的氛圍下結合個性化訓練能夠使孩子逐步具備生活自理能力、與人交往能力,從而適應社會。讓孩子能夠自發成長 才是干預的最終目標,孤獨癥兒童每次成長的突破可能就是一般孩子習以為常的自然步伐,但這卻是他們必須要走的路。

                      《科學通報》希望大眾能對孤獨癥患者在心理、生理上的異常有更開闊的認識而專門開設了孤獨癥專題。研究發現一些孤獨癥特征其實能給人生帶來某些益處,技術的發展若讓人們僅用手機就能完成大部分生活事務,大大減少面對面溝通,那孤獨癥患者的特征恰好適應了科技給生活帶來這些變化。無論孤獨癥兒童是否算是真正意義上的弱勢群體,但他們切實需要幫助,他們認識世界的視角很特別,也需要被挖掘,因為這些視角恰恰可能解決我們普通人無法解決的問題。

                    孩子

                      最近也有學者提到,孤獨癥可能是另外一種大腦發育途徑,它不是一種發育障礙,只是大腦從不同的初始狀態,同樣有序的發育過程。中山大學附屬第三醫院主任醫師,孤獨癥兒童專家鄒小兵教授說:“孤獨癥兒童是最具有搶救價值的群體”。

                      因此,無論是孤獨癥兒童的家長,還是這個領域的研究者都不要為孤獨癥兒童的成長設限,人的成長并非少兒時期那么短暫的幾年,而是用一生在成長,孤獨癥患者隨時都可能踏上回歸之路,并在人生任何時刻都可能找回自己。所以我們要心平氣和“聆聽”孤獨癥孩子成長中的“無?!?,去聆聽孩子們通過“自閉”呼吁的自由與理解,平和接納并試圖用愛與專業去化解孩子的無常。只有這樣孤獨癥孩子才會從星星回歸到地球這個社會大家庭,而且我們相信每個回歸的孤獨癥孩子都將用他特有的天賦回饋于社會。

                    文/劉亞萍,陳文鋒,傅小蘭

                    本文來自《科學通報》

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