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                    面對絕癥,為什么會《別告訴她》?

                    來源:中國數字科技館

                      《別告訴她》里奶奶得了癌癥,但是全家人都瞞著奶奶不想讓她知道實情。家人們對重病患者隱瞞病情是很常見的事情,實際上很多研究表明,患者充分掌握病情信息,有利于治療,而隱瞞病情不會讓癌癥患者活得更長或者獲得更高的生存質量?;颊卟涣私獠∏?,反而會疑神疑鬼,產生嚴重的焦慮,從而影響治療效果。

                      很多家屬不想將病情告訴患者,一方面是為了讓患者能夠不陷入巨大的悲傷,能夠不失去希望,同時也是害怕直面“死亡”。在很多文化中,死亡都是人們不去碰觸的“禁忌話題”,人們不愿意也不知道如何面對死亡。如果沒有挑明,大家都可以當成“沒事發生、正常相處”,一旦挑明,患者和家屬都不知道如何與“死亡”相處。

                    《別告訴她》;癌癥;電影;心理學

                      在討論讓不讓病人了解病情之前,我們需要了解一下病人在得知絕癥診斷之后會有怎樣的反應。Elisabeth Kübler-Ross是最早進行瀕死研究的學者,她1926年出生于瑞士,她從小就想當一名醫生。在二戰時期,16歲的她就成了一名醫療志愿者,在戰爭結束之后最終進入醫學院學習并成為了一名醫生。一次對波蘭邁丹尼克集中營的參觀,讓她對于“死亡”、“喪失”這些議題開始深入的思考。根據多年與重病患者和家屬交流的工作經驗,Kübler-Ross博士在1969年出版的《死亡與瀕死》一書中,第一次提出了日后廣為人知的“哀慟五階段”的理論:人們在得知噩耗之后,會經歷五個情緒反應階段,分別是否認、孤立、憤怒、討價還價、抑郁和接受。

                      否認和孤立——“不是我!”

                      在這個階段,患者和家屬不相信絕癥診斷、更不相信死亡將近,他們常會認為診斷有誤。否認往往是一種短暫的防御機制:因為消息太過震驚而無法承受,剛得知的時候人們不知道怎么去應對,只能進行否認或回避,不去面對。人們需要時間消化這個信息,才能逐漸找到更合適的應對方式。

                      憤怒和挫敗——“為什么是我?!”

                      大多數人不會長時間否認,很快憤怒的情緒出現了。病人的憤怒向外發出,對象可能是家人、醫護人員、朋友,甚至是上帝、命運這些冥冥中的“主宰”。但在憤怒的深處,實際是受傷和痛苦。

                      討價還價——“如果……”

                      當感到無助的時候,人們總是希望能通過做一些事情重新掌握自己的生命和生活?!案郎褡鼋灰住币該Q來多一點的時間,讓無可避免的痛苦和死亡來的晚一點。和討價還價一起來的,還可能有一系列的“反事實思維”:“如果我當時如何,我就不會得病”、“如果早點做檢查、結果還不會這么糟”是很多患者會有的念頭。

                      抑郁——“一切都沒用了”

                      當發現一切都無可挽回、無助和無望感取代了憤怒和掙扎:對未來的擔憂、感到自責和愧疚、對現有人生的失望和后悔,都讓人們心情沮喪。隨著疾病的發展,患者越發身體虛弱,容貌改變,甚至失去了正常生活的能力、需要依賴他人,會讓人陷入深深的喪失感當中。

                      接受——“人總有一死”

                      接受是這個過程的最后一個階段:接受現實、接受“命運”。接受并不代表妥協,也不代表不沮喪,而是能夠接受自己患?。▽⑺溃┑氖聦?,按照自己的節奏和愿望度過以后的生活。有些人可能會積極地接受治療,有些人則會安排好后事,還有些人想跟家人一起度過。但并不是所有人都能接受現實,有些人會一直否認、憤怒、或者沮喪,這個艱難的過程也可能會經歷反復,畢竟死亡是人的最大恐懼。

                    《別告訴她》;癌癥;電影;心理學

                      不僅是患者本人在得知診斷之后會經歷這些情感反應,病人的親友也有同樣的情感經歷:不相信家人病了,對自己沒有早點發現、沒有對他們更好一點感到后悔,求神拜佛甚至想用自己的健康換取家人的健康,為了即將失去至親感到深深的悲傷等等,都是患者家屬可能會經歷的各種情緒反應。面對絕癥和死亡,極少有人能心無波瀾,所有人都需要按照自己的時間、按照自己的方式去應對。   

                      《別告訴她》的焦點是告不告訴患者,是在美國文化下長大的孫輩和在中國文化中生活的父輩之間的矛盾。在一些國家,患者知情權受到法律保護,醫生向患者隱瞞病情是違法的,但在我國,在告知患者后面卻還有一句:“對于不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明”。也就是說,在中國,可以向患者隱瞞病情。

                      對于這樣的文化差異,也有研究者做過調查。在西方國家,80-90%的患者會被告知自己的診斷和病情,但在其他一些文化中只有不到一半的患者知曉病情,甚至有些地方根本不會告訴患者癌癥的診斷結果。

                      但即便在西方國家,也不是從來如此:在1960年代初,近90%的美國醫生不跟患者討論癌癥診斷,但到了1980年代,幾乎所有醫生都會跟患者討論癌癥診斷。同時,也不是所有的西方國家都支持“告知患者”,比如支持如實告知患者的意大利醫生就不太多。這與各文化的價值取向有關:重視個人主義的文化更支持告知患者本人,重視集體主義、重視家庭的文化則需要整個家庭來處理醫療決定。

                    《別告訴她》;癌癥;電影;心理學

                      比如在中國文化中,醫療決定往往需要整個家庭一起進行?!昂汀钡奈幕瘋鹘y強調了“不傷害”在決議中起到的重要作用——不告訴就是不傷害。臺灣的一項研究揭示了家屬不告訴病人病情的幾個原因:一是不知道如何告知事情;二是對于高齡患者,家屬認為沒必要告訴;三是認為不知道會更高興。同樣,在土耳其和伊朗,醫生也會更多考慮“告知病人本人”對其產生的負面影響,因而不會直接將診斷結果告知本人,而是先告訴家屬,讓家屬決定是否告知病人,以及何時、如何告知病人。

                      雖然“不告訴”是出于家人的好心,但患者還是可以從身體狀況、治療方法中猜到自己的病情。同樣是東方社會,韓國的研究就發現雖然知道病情的患者比家屬少得多(只有不到六成的患者知道自己患有絕癥),但是更多的患者希望知道自己的病情(近八成的患者希望知道絕癥的診斷和病情發展)。就像《別告訴她》中的奶奶,又何嘗不是配合著晚輩們演出一場戲呢?就像這片子的英文名是“Farewell(告別)”一樣,與其雙方配合演出,倒不如早點戳破窗戶紙,一起面對最后的告別。

                      作者 中國科學院心理研究所 王日出

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                    [責任編輯:陳小莉]
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