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                    如果看起來不一樣

                    來源:中國數字科技館

                    作者:中國科學院心理研究所王日出

                    《奇跡男孩》可能是2017年最溫馨的一部電影,改編自同名小說,最近在國內上映了。電影的主人公奧吉一出生就有嚴重的外貌缺陷(顱面綜合征),醫生斷定他活不過三個月,但奧吉卻頑強地活了下來。經過27次整形手術,雖然奧吉比剛出生時“正?!绷颂?,但是他的面部依然扭曲,走到哪里都帶著太空帽,因為只有在頭盔之下別人的異樣眼光才會少一些。奧吉在鼓勵下,終于摘下頭套走向學校,但是因為“不一樣”還是受到同學的捉弄,奧吉不得不面對這樣的命運——“我可是拼了命才讓自己這么帥!”

                    奧吉的面部畸形是天生的,但也有很多孩子是后天的事故造成了永久的傷痕,比如說燒燙傷、皮膚病,或者手術疤痕等等。奧吉標志性的宇航員頭盔讓他像個宇航英雄,如果你的家里或身邊也有個肢體或者外貌與眾不同的人,會是怎樣的情況呢?

                    身體形象與心理健康

                    “外貌缺陷”與社會文化有關,與社會常態和個體態度、價值均有關系。比如纏足、刺面都是對身體外形的改變,甚至損害了正常功能,但是并不都會被看成“畸形”,在這樣的社會環境中,“正?!狈炊遣徽?。對于燒燙傷后的心理影響的綜述指出,傷疤的位置、大小對心理健康有中等程度的影響,而社會因素、比如來自他人的態度(包括正面態度,如關心、支持;負面態度如歧視等)對患者的心理健康影響更大。外貌缺陷對心理健康的影響,有的來自外界,比如歧視、污名化等,畸形影響社會感知和社會交往;影響也可能來自自身,比如身份認同、自信等。而這兩方面的影響又往往會發生交互,產生1+1>2的效果。

                    人們對于相貌有刻板印象,比如漂亮的人往往被認為更善于交際、更聰明、更有領導力,這種把好的品質放到漂亮的人身上的心理現象,叫做“光環效應”。與此相反,對于身體尤其是面貌有缺陷的人,健全人可能存在負面的態度,甚至是歧視和偏見。在真實場景實驗中,人們更不愿意幫助扮作面部畸形的實驗者同伙:回避他們、站的離他們更遠。為什么會出現這樣的現象,有人給出過幾種可能的解釋:一是“公平世界假設”,人們認為畸形是因果報應;二是由于不知道病因,而害怕被傳染;三是不知道該如何跟他們相處;第四種解釋是從社會吸引力的角度,認為待人接物的態度取決于相對的社會位置(是社交中心還是邊緣人物),而人們總是希望和那些富有社會吸引力的人做朋友,回避那些吸引力低的。

                    外貌受損的人會經歷更大的心理壓力,自我概念受損,尤其是后天造成的畸形或傷疤,對于心理健康的影響更大。焦慮障礙是最常見的問題之一,其中又以社交焦慮最多。有調查顯示,燒燙傷住院病人在出院后兩年,焦慮障礙的發病率為26.6%,而在另一項對皮膚病患者的調查中,61%的患者有一定程度的焦慮癥狀。感到羞恥和焦慮,害怕他人的負面反應,往往會導致社會回避行為,即使不會完全避免公共場合及社會交往,也會盡可能回避暴露缺陷,就像《奇跡男孩》戴上宇航員帽,“這讓他覺得安全”。除焦慮外,抑郁和低自尊也是毀容人群常見的心理問題。

                    身體缺陷與心理健康的關系,還可能由于不良身體形象所導致。身體形象(body image)包括一系列有關身體的心理概念,比如對外貌、體型、姿態等方面的觀感、態度,對身體的自信、身體空間等,是自我概念圖式的重要組成部分。所謂圖式,是指固定的認知“套路”,也是指導如何感知、解釋事物的框架,進而影響情緒和行為。在負面的身體形象圖式下,個體可能會過分關注有關外貌的負面信息和反饋,出現消極思維。身體形象并不是對現實的客觀評價,而是主觀的看法,不僅包括對現實自我的看法,還包括理想的自我和應該有的自我。感知到的現實自我和理想自我之間如果存在巨大差異,也會導致心理矛盾和心理問題。

                    兒童更可能受到外貌畸形的影響。外貌缺陷讓他們焦慮、沮喪,比如他們會覺得家長可能想要個“正常的”孩子,進而影響與父母的依戀關系。另一方面,毀容的孩子也更可能在學校受到同學的歧視和欺負,這些因素也可能使得他們形成不良的認知和行為方式,并在成人之后發展出更為嚴重的心理問題。由于身體的劇烈變化(不論是外在還是內在),對于身體形象的關注在青春期達到頂峰,這也使處于青春期的毀容者,更能感受到壓力和痛苦。

                    即便是帶著同樣的傷疤,每個人受到的影響也不盡相同。雖然作為一個整體,毀容人群的焦慮和抑郁程度更高,但嚴重程度并不相同,不少人完全能夠快樂、自信地生活。有的研究發現女性患者中毀容對心理健康的影響更大,但也有的研究沒有發現性別差異。對心理健康的影響也可能與社會支持、個人的應對策略、甚至是否遮擋畸形(比如化妝、假發等)有關。另一方面,很多傷疤是由于事故或醫療原因所導致,在發生事故或治療期間受到的其他痛苦,也會影響心理健康。即使痛苦的過程已經結束,傷痕也會引起對于以前事件的回憶,使人陷入不好的情緒狀態中。

                    家里有個“外星人”

                    在電影中,父母給了奧吉最大的支持和鼓勵。家長如果能夠抱有積極的態度,對于孩子的心理健康具有保護作用。但是在實際生活中,家人也一樣會受到來自自己和周圍的心理沖擊。自責和憤怒是患兒家長常見的情緒反應。對于天生就有缺陷的兒童,家長尤其是母親,會感到自責,有的則會對配偶有所埋怨,認為是因為自己或者配偶的原因,在孩子身上遭到了“報應”。對于因為事故而造成的傷害,比如燒傷或者燙傷,家長的自責或者埋怨會更重。在孩子燒燙傷之后,27%至81%的母親感到自責,還會產生“如果……那么就不會……”的反現實思維,家長陷入這種偏激、固化的思維中,很容易產生抑郁等負面情緒,年輕、內向的父母更是如此。醫療過程帶來的各方面壓力(比如經濟壓力、精力耗竭等),也會進一步加劇家長自身的情緒問題以及相互之間的矛盾,也會導致家庭關系的進一步失調。家長的情緒問題、家庭內的不和諧,對于兒童的身體恢復、心理適應都有負面影響。

                    不僅是父母,兄弟姐妹也可能受到影響。不少兒童在第一次看到燒傷的兄弟姐妹時會感到難過,而在另一項回溯性研究中,不少兒童則希望在兄弟姐妹受傷后,能夠更關心、更照顧他們。因此家長不僅要在見到患童前(比如去醫院探病、或者患童回家),讓沒有受傷的孩子做好準備,也需要讓沒有受傷的孩子參與到治療康復的過程之中。全家的參與,不僅有助于患童的康復與適應,也對健康的兄弟姐妹有益。

                    隨著孩子的成長,在不同的年齡階段,家長要考慮如何恰當地跟他們談論“與別人看起來不同”,如何應對別人對他們外貌的反應,以及如何處理自己的感受,鼓勵大些的孩子更有自信的從小學升入中學。孩子會意識到自己的不同并感到好奇,總是問“為什么”。跟孩子開誠布公地談論他們的外貌表示你對于他們的樣子很自在,也表示外貌缺陷并不是一個禁忌的話題。談話還能幫孩子準備好如何有自信地應對別人自然的好奇反應。

                    家長可能不知道該如何跟孩子交流,以下是給家長的一些建議:

                    1.正面地跟孩子談論他們的病癥和外貌,跟孩子討論自己的不同,學會觀察,比如什么顏色、摸起來什么感覺等等。還可以給傷疤起一些特別的名字,讓孩子接受自己的外貌。

                    2.從一開始就給孩子準確、誠實的信息,他們可以使用這些解釋來回應別人的疑問和議論,尤其當他們更加獨立、開始上學、去朋友家等等。

                    3.熟悉關于外表和不同的語言,這可以幫助你的孩子跟別人談論自己。你的開放也會鼓勵孩子跟你談論其他成長中面對的問題。告訴孩子關于他的癥狀的醫學名稱和簡單解釋,這可以幫助他們理解、并對此感覺自信,在以后對別人解釋時也可以使用這些名字。

                    4.談論孩子的長處和本事,他們和其他的孩子一樣,這會讓他們感覺良好。如果孩子聽到有關外貌、缺陷、性格、能力方面的好話,他們會發展出更為全面的自我形象,并知道自己有價值。

                    要記住的是:不是你說什么,而是如何說。孩子不需要一下知道所有的事情,家長可以決定告訴孩子多少、在什么年齡告訴孩子。用鎮定、自在、就事論事的態度跟孩子說話,能讓他們安心,并做出積極的榜樣。全家人一起討論,找到每個人都覺得自在的詞或者句子。這個過程也讓兄弟姐妹參與進來,這可以讓他們更好的接受兄弟姐妹不一樣的外貌,明白他的情況,在被問起兄弟姐妹的“不一樣”時,能夠自信地回答。在上學前,或者在學校遇到問題,還可以讓孩子與兄弟姐妹進行“演練”,學會如何應對。

                    當“外星人”遇見“地球人”

                    《奇跡男孩》原著的靈感,就來自作者和兩個孩子在商場里遇見的一個臉上有著嚇人疤痕的男孩,因此她決定寫一本書,關于“如何面對一個不知該如何面對自己的世界”。

                    在公共場合,人們很容易注意到外貌上的差異。小孩子特別好奇也經常會表現出來,他們總是緊緊盯著東西看,提出很直接的問題。成年人也可能會多看兩眼。雖然這種注意可能讓人覺得不自在,但并不一定出于惡意:他們只是沒見過,或者出于同情或關心。但是患者本人和家人經常是完全沒準備好處理這種好奇,來自他人的關注讓他們感覺不自在、憤怒、沮喪,也會因此不想出門。

                    Changing Faces 是英國一家專門針對燒燙傷人群的慈善組織,針對燒燙傷人群和他們的家人如何面對他人的“過分關注”,提出了五個簡單的應對步驟。這些技巧包括如何對自己解釋他人的關注,以及如何對他人的關注進行反應。你可能愿意提前準備一些不同回應,然后根據你當時的心情選擇一種回應。

                    在電影中,奧吉樂觀堅強的天性最終讓他交到了很多朋友,一開始并不順利,但慢慢地奧吉也改變了周圍的人。實際上每個人都可能是“外星人”,總有和別人不一樣的地方。接受自己,接受周圍的“外星人”,每個人都能變成超人。


                    參考文獻:

                    1. Thompson A & Kent G (2001). Adjusting to disfigurement: processes involved in dealing with being visibly different, Clinical Psychology Review, 21, 663-682

                    2. Lawrene JW et al (2012). Epidemiology and Impact of Scarring After Burn Injury: A Systematic Review of the Literature, Journal of Burn Care & Research, 33, 136-146.

                    3. Bakker A et al (2013). Psychological consequences of pediatric burns from a child and family perspective: A review of the empirical literature, Clinical Psychology Review, 33, 361-371

                    4. Changing Faces, https://www.changingfaces.org.uk/

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                    [責任編輯:李鷺]
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